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Antes de contratar el servicio prestado por Merlin Genetics S.A.C (en adelante,“tellmeGen”), usted debe leer, mostrar su conformidad y aceptar de forma expresa los términos del presente acuerdo legal y de consentimiento informado (en adelante, el “Consentimiento”). En concreto, a través del presente Consentimiento usted manifiesta y acepta expresamente: (i) conocer el proceso a través del cual tellmeGen realizará la prestación del servicio; y (ii) ser consciente de los beneficios, limitaciones y potenciales riesgos asociados –directa o indirectamente– al mismo. Es necesario que comprenda de forma clara: (i) el contexto de la información genética a la que, a través de la prestación del servicio por parte de tellmeGen va a tener acceso; y (ii) las posibles consecuencias derivadas de disponer dicho conocimiento.
El servicio de análisis e interpretación prestado por tellmeGen que usted solicita está diseñado con un propósito puramente informativo en base a la evidencia científica disponible y empleada por tellmeGen. En concreto, a través de la prestación por tellmeGen del servicio usted será informado sobre aspectos que fomentan la prevención y/o tratamiento de determinadas afecciones, patologías y/o enfermedades (predisposición genética a padecer distintas enfermedades, capacidad de metabolización de fármacos y respuesta a tratamientos o posibilidad de ser portador de enfermedades de transmisión hereditaria). Usted manifiesta expresamente conocer y aceptar que la información obtenida a través de la prestación del servicio de análisis genético que solicita a tellmeGen no está concebida para diagnosticar ninguna afección, patología o enfermedad y, en ningún caso, pretende ni puede sustituir la atención personalizada y particularizada de cualesquiera profesionales sanitarios.
Usted garantiza que la muestra de saliva aportada es suya. A los efectos oportunos, se hace constar que tellmeGen sólo presta servicio a personas físicas. Al respecto, usted garantiza que no actúa por cuenta de ningún tercero incluyendo, a efectos meramente enunciativos, compañías aseguradoras, empresas relacionadas –de forma directa o indirecta– con el ámbito sanitario ni ningún otro tipo de empresa o persona física que pudiera tener interés en obtener información sobre un asegurado, empleado, directivo o cualesquiera otras personas sin la preceptiva autorización previa. Adicionalmente, si usted reside fuera de España, al aceptar el presente Consentimiento o cualesquiera otros documentos necesarios para la contratación del servicio confirma, de forma expresa, que usted no está sujeto a ninguna prohibición o restricción legal incluyendo –a efectos meramente enunciativos– prohibiciones o restricciones relativas al envío de nuestras de saliva desde su país de residencia o, en general, cualesquiera prohibiciones o restricciones relacionadas –de forma directa o indirecta– con la contratación de servicios genéticos como el que solicita a tellmeGen. Adicionalmente, Usted reconoce y acepta que la aportación de su muestra de saliva y el procesamiento de sus datos genéticos no implica la adquisición a su favor de derecho alguno sobre las investigaciones científicas o los servicios o productos que sean desarrollados por tellmeGen o por organizaciones o personas asociadas a tellmeGen.
En caso de que Usted firme el presente documento en nombre de una persona menor, declara que es titular de la patria potestad del menor, que actúa en su representación y que no ha sido privado de dicha patria potestad en virtud de sentencia judicial. Asimismo, Usted declara que la muestra de saliva corresponde al menor en cuya representación actúa. En defecto de progenitores titulares de la patria potestad, únicamente quien ejerza la tutela del menor podrá contratar en su nombre y remitir las muestras de saliva. Quienes contraten en nombre del menor, deberán aportar los documentos necesarios para acreditar la representación del menor y las manifestaciones efectuadas al formalizar la contratación de los servicios de tellmeGen, manifestando que son auténticos, completos, verdaderos y actualizados. En particular, sin limitación, deberá aportarse Libro de Familia, DNI de los progenitores, testimonio de sentencia judicial o certificado del Registro Civil.
Usted da su permiso a tellmeGen, sus empleados, administradores, directivos, contratistas, subcontratistas y colaboradores para que lleven a cabo los servicios solicitados de análisis del ADN extraído de su muestra de saliva. A los efectos oportunos , usted queda informado que los centros de procesado de datos contratados por tellmeGen cuentan con toda las licencias sanitarias oportunas para realizar el análisis.
Usted autoriza a tellmeGen para transmitirle, total o parcialmente, los resultados (informe) de los análisis de su ADN tanto a usted como a las personas que usted autorice de forma previa y por escrito. Usted manifiesta y acepta que la información facilitada por tellmeGen tras realizar su análisis genético según lo solicitado puede ser positiva o negativa. En consecuencia, usted reconoce y acepta que es consciente de que dicha información facilitada puede ser inesperada y provocarle situaciones de estrés emocional. No obstante, usted también manifiesta conocer y acepta que en el caso que su información genética indique un riesgo superior a la media para desarrollar una determinada afección, patología o enfermedad, no significa que irremediablemente vaya a desarrollarla. Asimismo, usted manifiesta entender que, a medida que la investigación científica en materia genética avance, para poder valorar de forma más completa el significado y la información relativa a su ADN dentro del contexto de dichos avances, puede necesitar recurrir nuevamente a estos servicios.
En su condición de cliente de tellmeGen, usted tendrá acceso a través de la web dev.tellmegen.com (o cualquier otra habilitada al efecto por tellmeGen) a una interpretación de su análisis genético. No obstante, en caso de necesitar cualquier aclaración adicional o de tener cualquier duda o inquietud derivada de su análisis genético, podrá contactar con tellmeGen en la dirección de correo electrónico [email protected] donde personal especializado tratará de solventar sus cuestiones. En todo caso, como ya se ha indicado, la prestación del servicio por parte de tellmeGen no pretende ni puede sustituir la atención personalizada y particularizada de cualesquiera profesionales sanitarios.
Su información genética obtenida a consecuencia de la prestación del servicio por tellmeGen está sujeta a nuestra Política de Protección de Datos de Carácter Personal. En resumen, como se indica en dicha Política de Protección de Datos de Carácter Personal, tellmeGen vela por su derecho a almacenar y consultar su información genética y personal de forma confidencial y segura. En cuanto a la información genética de los menores, únicamente sus progenitores si ejercen la patria potestad o, en su caso, el tutor tendrán acceso a la misma. También tendrán acceso los menores si, al alcanzar la mayoría de edad, lo solicitan y tellmeGen aún dispone de la misma.
El laboratorio contratado por tellmeGen para procesar su muestra de saliva analizará su ADN con la única finalidad de determinar su información genética. Ni dicho laboratorio ni tellmeGen buscarán en su saliva ningún otro agente, marcador o componente biológico o químico que no sea su ADN. Asimismo, dicho laboratorio no tendrá acceso a ningún dato personal suyo (incluido su nombre y apellidos) ya que los datos serán sometidos a un proceso de disociación. Será un código de barras unívoco el que permita a tellmeGen vincular a su cuenta como cliente de tellmeGen los datos genéticos derivados de su muestra de saliva. En todo caso, para mayor seguridad dos (2) meses después de finalizar el análisis solicitado, se destruirán los restos de ADN y saliva facilitados.
En cumplimiento de la normativa aplicable y de las propias políticas internas de TellmeGen, rigurosas medidas de seguridad serán empleadas para impedir el acceso no autorizado o la modificación, transmisión o destrucción no autorizadas de sus datos. Este sistema de seguridad incluye auditorías regulares de nuestros sistemas y medidas de seguridad.
TellmeGen le informa que los datos personales que nos suministre serán utilizados de forma totalmente confidencial e incorporados en los correspondientes ficheros titularidad de tellmeGen debidamente inscritos en el Registro General de la Agencia Española de Protección de Datos (en adelante, la “AEPD”), con la finalidad de prestar adecuadamente el servicio contratado. Asimismo, en cumplimiento de lo dispuesto en el Reglamento LOPD, usted queda informado de que podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición respecto de sus datos personales que consten en los ficheros de tellmeGen mediante escrito, acreditando su identidad, y dirigido a tellmeGen. En el caso de los menores, sus datos personales y su información genética serán utilizados asimismo de modo confidencial, primando en todo caso el interés del menor sobre cualquier otro de conformidad.
Tellmegen está especialmente sensibilizada con la investigación genética y ha alcanzado acuerdos para la realización de estudios e investigaciones con prestigiosas entidades del sector.
A estos efectos, le solicitamos autorización para utilizar de forma totalmente anónima los datos recopilados por Tellmegen para su cesión a las entidades o personas con la que la entidad haya alcanzado los acuerdos anteriormente indicados para que tenga acceso a sus datos crudos genéticos al igual que a la interpretación de estos, independientemente del país de origen.
□ Autorizo expresamente a tellmeGen a ceder los datos anónimos derivados del análisis de mi ADN para cuantos estudios, investigaciones y estadísticas estime necesarios.
TellmeGen entiende que resulta de gran interés ayudar a sus clientes a acceder y entender su información genética. Sin embargo, este proceso de acceso y entendimiento de la información genética es complejo y no está libre de riesgos. Al respecto, usted manifiesta conocer y aceptar dichos posibles riesgos. A efectos meramente enunciativos, a continuación se presentan varias consideraciones que usted debe tener en cuenta y acepta mediante el presente Consentimiento otorgado antes de completar el proceso de contratación del servicio de tellmeGen:
Es muy probable que obtenga información genética sobre sí mismo que no espera. Dicha información de carácter genético puede provocarle situaciones de estrés emocional y, en determinados casos, podría alterar su vida. En particular, usted puede descubrir cosas sobre sí mismo que podrían preocuparle. Por ejemplo, que tenga una posibilidad superior a la media de determinado segmento poblacional a desarrollar una determinada afección, patología o enfermedad. En este sentido, usted tiene derecho a revocar el presente Consentimiento en cualquier momento previa petición por escrito (este derecho no le exime de las obligaciones económicas asumidas al contratar el servicio con tellmeGen).
Sin perjuicio de lo dispuesto en el párrafo siguiente, usted queda informado de que TellmeGen sigue unos rigurosos protocolos de calidad en el proceso de análisis de ADN. Sin embargo, un porcentaje extremadamente reducido (<0,05%) de los datos generados durante el proceso realizado en el laboratorio externo de tellmeGen puede ser incorrecto o no interpretable.
La investigación científica futura en materia genética puede alterar –total o parcialmente– la interpretación de su ADN, ya que nuevos marcadores genéticos pueden ser descubiertos en relación al riesgo de sufrir diversas afecciones, patologías o enfermedades.
Los datos genéticos que comparta con terceros –tanto si proceden del servicio prestado por tellmeGen como de otras fuentes– podrían ser utilizados en contra de sus propios intereses.
Usted queda informado de que tellmeGen le recomienda encarecidamente que no comparta su información genética con terceras personas (incluyendo familia, amigos, compañeros de trabajo). Incluso en caso de que decida compartir su información genética con un profesional sanitario, usted correrá el riesgo de que dicha información pueda pasar a formar parte de su historial médico y, a través de esa vía, podría acabar siendo accesible en un futuro a terceros no deseados (por ejemplo, empresas proveedoras de servicios sanitarios o compañías aseguradoras).
Usted manifiesta conocer que incluso si comparte información genética menor o sin aparente importancia a la fecha en que sea compartida, dicha información podría ser relevante en el futuro, cuando se haya avanzado en la investigación genética y se hayan hecho nuevos descubrimientos (por ejemplo, el descubrimiento de nuevos marcadores genéticos referidos al riesgo de sufrir diversas afecciones, patologías y enfermedades).
En todo caso, usted acepta: (i) asumir la responsabilidad de las posibles consecuencias derivadas de compartir con terceras personas el acceso a sus datos genéticos; y (ii) exonerar y mantener indemne a tellmeGen, sus empleados, administradores, directivos, contratistas, subcontratistas, colaboradores, sucesores y cesionarios de cualquier responsabilidad derivada de: (A) la utilización o transmisión de cualquier información suministrada por usted y/o obtenida a consecuencia del servicio solicitado a tellmeGen; y (B) la transmisión o utilización de su información genética o demás datos personales aportados en caso de que usted haya proporcionado a terceros dicha información —ya se trate de un acceso intencionado o inadvertido o de terceras personas para su diagnóstico u otros propósitos—.
“Nuestro objetivo es que todo el mundo tenga acceso a su información genética desde cualquier parte del mundo con un dispositivo conectado a internet para compartirlo con su médico.”
Equipo médico tellmeGen